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八市县开展新生儿遗传性代谢疾病检测,出生缺
分类:母婴

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遗传代谢病

据介绍,这是海南第一次使用质谱技术同时对较多人群实施的筛查项目,对未来使用该技术进行筛查工作具有重要的前瞻指导意义。同时,通过该项目对相关疾病情况进行一次摸底调查,对未来我省相关项目的开展和科研有较好的基础意义。

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4. 曾在项目定点机构因上述6类先天性结构畸形疾病,接受诊断、手术、治疗和康复。

7月11日,由中国出生缺陷干预救助基金会联合海南省卫计委开展的“新生儿多种遗传代谢病检测项目”试点工作在我省启动。该项目将在今年底前为五指山市等8个少数民族市县的1万名海南户籍新生儿提供免费的多种遗传代谢病检测。

原标题:出生缺陷救助——呵护出生缺陷患儿,温暖患儿家庭!

杨茹莱主任

  1. 年龄14周岁以下(含)

由国家卫生计生委主管的中国出生缺陷干预救助基金会成立于2011年,是针对中国出生人口质量的严峻形势,本着“减少出生缺陷人口比率,促进出生缺陷患者康复,提高救助对象生活质量”的旨建立的一家公益性公募基金会。

2018年7月31日,国家卫生健康委妇幼司联合中国出生缺陷干预救助基金会在京举办出生缺陷(遗传代谢病)救助项目工作推进会暨管理培训班。为更好地传达会议精神,推进出生缺陷(遗传代谢病)救助项目在浙江省内的实施,在2018年9月12日第14个“中国预防出生缺陷日”到来之际,浙江省新生儿疾病筛查中心于9月10日召开了浙江省出生缺陷(遗传代谢病)救助项目工作推进会暨管理培训班。浙江省卫计委妇幼处张万恩处长、徐玮主任到会并作了重要讲话。中国出生缺陷干预救助基金会将向浙江省内满足救助条件的出生缺陷(遗传代谢病)患儿提供救助。

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9月12日是预防出生缺陷日。为强化出生缺陷防治宣传教育,今天上午,省卫计委、省妇儿工委办联合在省妇幼保健院举办“防治出生缺陷 助力健康扶贫”义诊咨询宣传活动。省卫计委副巡视员杨闽红,省妇联副巡视员、省妇儿工委办专职副主任郑元福等出席活动。

据了解,“新生儿多种遗传代谢病检测项目”将在我省五指山市、东方市、陵水黎族自治县、白沙黎族自治县、昌江黎族自治县、乐东黎族自治县、保亭黎族苗族自治县和琼中黎族苗族自治县8个少数民族市县开展试点工作,预计将在2017年底前为1万名上述市县辖区助产机构出生的海南省户籍新生儿提供免费的多种遗传代谢病检测。该检测使用价值200元/例的质谱技术,可以同时对35种遗传代谢病进行检测。筛检出遗传性代谢疾病患儿的治疗及预后将获得中国出生缺陷干预救助基金会的支持。

新生儿出生缺陷筛查与防治关乎无数孩子的健康成长,在加强出生缺陷防治方面,浙江省已相继出台了免费婚检、免费孕前优生健康检查等“六免”举措,取得了较好的效果。

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今年,我省还将启动省级出生缺陷防治中心建设和全省出生缺陷防治人才培训项目,推动出生缺陷防治管理水平和服务能力进一步提高。

出生缺陷(遗传代谢病)救助项目:

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2. 家庭经济困难,能够提供低保证、低收入证、建档立卡贫困户证明或村(居)委会等开具的家庭经济困难证明。

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随着我国医疗技术水平以及人们对于新生儿筛查重视的提高,我国的出生缺陷筛查得到了极大的普及,但众多可治、可控的遗传代谢性出生缺陷却没得到有效救助,缺少特定救助资金和措施,使之成为出生缺陷干预救助领域被忽视的致残、致死性疾病之一。

(1) 轻型α地中海贫血(输血依赖型)

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在2018年9月12日第14个中国出生缺陷防控日到来之际,浙江省新生儿疾病筛查中心于9月10日在杭州新侨饭店举办了浙江省出生缺陷(遗传代谢病)救助项目工作推进会暨管理培训班。浙江省卫生计生委妇幼处处长张万恩,浙江大学医学院附属儿童医院院长、浙江省新生儿疾病筛查质量控制中心主任舒强教授,浙江省新生儿疾病筛查中心副主任、浙大儿院遗传与代谢科主任杨茹莱、筛查办公室主任毛华庆及各地市项目实施单位项目负责人和工作人员参加了会议。

救助对象:

虽然近年来我国的新生儿筛查普及率较高,出生缺陷领域中部分直观辨识的疾病获得到了较多的救助和较好的医疗保障,但众多可治、可控的遗传代谢性出生缺陷却没得到有效救助,成为出生缺陷干预救助领域被忽视的致残、致死性疾病之一。

一个新生宝宝的出生既是爸爸妈妈生命的延续,也是整个家庭新的希望。为人父母都希望自己的宝宝聪明健康,但是一些宝宝从出生时就受到出生缺陷的困扰,不仅宝宝自身的健康受到影响,也给一些家庭造成极大的经济负担。

  1. 医疗费用自付部分超过2000元(含)。

杨茹莱主任对浙江省2017年出生缺陷(遗传代谢病)救助工作进行了总结,并向各地市项目实施单位项目负责人和工作人员传达了国家健康委员会关于《出生缺陷(遗传代谢病)救助项目工作推进会》的会议精神,提出了2018年浙江省出生缺陷(遗传代谢病)救助项目的目标,帮助更多符合条件的患儿家庭申请到救助资金。毛华庆主任对出生缺陷(遗传代谢病)救助项目的救助流程及管理系统的使用进行了详细的介绍。

原标题:动态 | 我省举行“9·12预防出生缺陷”宣传活动

原标题:关爱出生缺陷患儿,推进浙江省出生缺陷(遗传代谢病)救助项目

救助对象:

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据了解,近年来,我省高度重视出生缺陷防控工作,践行“预防为主,防治并重”的综合干预策略,出生缺陷防控工作取得明显成效。

广大与会人员希望通过此次推进会的召开可以进一步的在浙江省内普及遗传代谢病防治知识、提高公众出生缺陷防治知识知晓率、提高遗传代谢病的诊疗水平,同时减少遗传代谢病所致儿童残疾,帮助更多的遗传代谢病患儿家庭更好的获得救助,减轻遗传代谢病患儿家庭的医疗负担。返回搜狐,查看更多

先天性结构畸形

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来源:省卫计委官网返回搜狐,查看更多

目前我国每年新生儿人口约为1600万人,出生缺陷率5.6%,即每年新增出生缺陷患儿约90万例,大概每30s出生一个缺陷儿,其中一部分是遗传代谢病。而浙江省经过实施免费婚检等一系列措施出生缺陷发生率逐年下降,近年来,由于二孩政策导致高龄孕妇增加,出生缺陷发生率呈现上升趋势。

救助对象:

为进一步做好出生缺陷救助工作,帮助更多的出生缺陷患儿, 2018年7月31日,国家卫生健康委妇幼司联合中国出生缺陷干预救助基金会(以下简称“基金会”)在京举办出生缺陷(遗传代谢病)救助项目工作推进会暨管理培训班。出生缺陷(遗传代谢病)救助项目自2016年启动以来,在全国20个省(区)实施,取得了良好的社会效益,2018年该项目实施省份将逐步扩大到全国29个省(区)实施,帮助更多的出生缺陷患儿。

1. 临床确诊患有下列类型的地中海贫血:

左-张万恩处长 中-舒强院长 右-杨茹莱主任

  1. 0-18周岁(含18周岁)临床诊断的遗传代谢病的患儿。

会上张万恩处长就浙江省目前的出生缺陷情况和形势做了细致的分析、结合国家政策对各地市相关工作单位提出了一些希望和要求;舒强院长认为新筛工作的顺利开展离不开妇幼处的领导,今后也要在专家组的指引下将救助工作进行到底,同时指出了目前浙江省在出生缺陷(遗传代谢病)救助方面存在的不足与面临的问题,并与参会人员进行了热烈的讨论。

vnsc5858威尼斯城官网,针对贫困出生缺陷患儿,国家卫生健康委妇幼司、中国出生缺陷干预救助基金会联合在我省陆续启动了出生缺陷(遗传代谢病)、先天性结构畸形、地中海贫血等3个救助项目,共涉及154个病种,为符合条件的患儿分档给予3000-30000元不等救助。截止8月底,已累计救助200人,拨付救助金近300万元,一定程度上减轻贫困患儿家庭的经济负担,促进其规范治疗。”

毛华庆主任

3. 家庭经济困难,能够提供低保证、低收入证、建档立卡贫困户证明或村(居)委会开具的贫困证明。

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先天性结构畸形是出生缺陷的一大类,包括脑积水、神经管畸形、唇腭裂、多指(趾)等常见疾病。如今,多数常见先天性结构畸形可通过手术治疗。患儿出生后若能得到及时救治,一般预后效果较好,可像正常孩子一样生活、学习和工作。

(4) 重型β地中海贫血

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遗传代谢病是一类由基因缺陷引起编码蛋白质功能障碍,从而导致人体代谢功能缺陷的疾病。遗传代谢病一部分病因由基因遗传导致,还有一部分是后天基因突变造成,发病期不仅限于新生儿阶段,而是覆盖全年龄阶段。若不及时治疗,多数遗传代谢病会对患儿的生长发育造成严重影响。

需同时满足以下条件

(3) 中间型β地中海贫血

(2) 中间型α地中海贫血(血红蛋白H病)

杨闽红副巡视员

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地中海贫血是一组遗传性疾病,因遗传基因缺陷导致合成血红蛋白异常,进而红细胞寿命缩短、破坏加速,引起进行性溶血性贫血。临床常见α地中海贫血、β地中海贫血两种类型。

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严重致死致残出生缺陷发生率逐步下降,由2011年的16.8/万降至2017年的12.7/万,下降幅度24.4%。防控服务体系建设不断完善,在加强妇幼健康服务网络建设基础上,构建出生缺陷筛查、诊断、干预、追访综合防控体系,健全产前诊断、新生儿遗传代谢病筛查、新生儿听力筛查和地中海贫血防控等四个专项网络。

5. 医疗费用自付部分大于等于3000元(含)。

活动通过专家义诊咨询、科普宣传及儿童营养、辅食添加示范、幼儿生长发育指导等,向广大群众特别是育龄妇女大力宣传优生优育知识,促进其主动接受出生缺陷防治服务。

  1. 年度医疗费用自付部分超过3000元(含)。

3. 家庭经济困难,能够提供低保证、低收入证、建档立卡贫困户证明或村(居)委会开具的贫困证明。

地中海贫血

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1. 临床诊断患有神经系统先天性畸形、消化系统先天性畸形、泌尿系统及生殖器官先天性畸形、肌肉骨骼系统先天性畸形、呼吸系统先天性畸形、五官严重先天性畸形6类72种先天性结构畸形疾病。

专家义诊

2. 年龄为0-18周岁(含)。

需同时满足以下条件

3个救助项目介绍

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